Hoang mang với căn bệnh bạc tỷ
Theo thống kê của BHXH Việt Nam, 5 bệnh nhân có chi phí điều trị do quỹ BHYT chi trả cao nhất nước (tính từ đầu năm 2018 đến tháng 8/2019) đều có chung căn bệnh rối loạn đông máu di truyền (Hemophilia). Dù phương pháp chữa trị hiện đã nhiều tiến bộ, nhưng Hemophilia vẫn là căn bệnh có chi phí tốn kém bậc nhất, từ vài trăm triệu cho đến cả tỉ đồng/bệnh nhân/một năm điều trị. Cũng vì lẽ đó mọi người vẫn gọi đây là căn bệnh “hoàng gia”.
Ông Nguyễn Bạch Nhật (trú tại TX Mỹ Hào, Hưng Yên) là một trong 5 bệnh nhân có chi phí điều trị cao nhất nước. Hơn ai hết, ông Nhật hiểu rõ nhất căn bệnh quái ác này. Gắn với căn bệnh Hemophilia từ khi mới sinh đến nay đã 63 tuổi, gánh nặng kinh tế suốt bao nhiêu năm đè nặng lên vai người vợ vừa nuôi nấng các con trưởng thành, vừa chăm sóc người chồng bệnh tật. “Gia đình tôi còn có 2 người nữa bị Hemophilia, một người qua đời từ khi còn nhỏ”, ông Nhật chia sẻ.
Theo thống kê của Trung tâm Giám định BHYT và Thanh toán đa tuyến phía Bắc, gần 2 năm nay, ông Nguyễn Bạch Nhật đã được quỹ BHYT chi trả số tiền điều trị bệnh lên tới 3,7 tỉ đồng. Bên cạnh “Thiếu yếu tố VIII di truyền” (Hemophilia nhóm A), ông Nhật cũng đang phải chống chọi với một loạt căn bệnh nguy hiểm khác như: Đái tháo đường không phụ thuộc Insuline; các bệnh về gan; tăng huyết áp vô căn (nguyên phát); bệnh tim thiếu máu cục bộ mạn; viêm dạ dày - ruột và viêm đại tràng khác không rõ nguyên nhân; hội chứng dạ dày…
Mang trên mình nỗi đau bệnh tật đi kèm với chi phí chữa trị đắt đỏ, đối với ông Nhật, BHYT chính là “ân nhân” của không chỉ riêng mình, mà còn của cả gia đình. “Tôi thuộc nhóm đối tượng khó khăn, hưởng trợ cấp bảo trợ xã hội hàng tháng và được hưởng BHYT 100%. Vì thế, chính sách BHYT càng trở nên có giá trị và là chỗ dựa to lớn, tiếp sức cùng tôi và gia đình chống chọi với bệnh tật”, ông Nhật chia sẻ.
Cũng mắc căn bệnh này, cả hai anh em anh Nguyễn Tiến Dũng (33 tuổi, quê Bắc Giang) từng điêu đứng vì chi phí đều trị bệnh quá lớn. Theo anh Dũng, bất cứ gia đình nào không may có người mắc căn bệnh Hemophilia này đều rất vất vả. Chi phí điều trị vô cùng tốn kém, đắt đỏ vì chỉ tính riêng tiền thuốc cho 1 người trong 1 ngày cũng tốn cả chục triệu đồng. Trong khi, người bệnh như anh lại hay đau xương, khớp, chẳng thể đi lại, làm ăn. “Nếu không có BHYT chắc tôi không thể sống đến ngày hôm nay. BHYT không chỉ cứu sống tôi, mà còn cả gia đình tôi trong suốt nhiều năm qua”, anh Dũng cho biết.
BHYT giúp duy trì cuộc sống lâu dài cho hàng nghìn bệnh nhân
Trường hợp như ông Nhật hay anh Dũng là một trong số hàng nghìn bệnh nhân mắc căn bệnh này được quỹ BHYT chia sẻ gánh nặng chi phí và nhờ đó duy trì được cuộc sống lâu dài.
TS. BS. Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia cho biết, Hemophilia ngăn chặn các Protein được gọi là Fibrins tạo thành vảy trên một vết cắt hoặc tạo cục đông máu để ngăn ngừa chảy máu trong. Ngay cả những vết thương nhẹ cũng có thể dẫn đến chảy máu kéo dài nhiều ngày hoặc nhiều tuần rồi dẫn đến tử vong. Bệnh mang tính di truyền lặn, có trên nhiễm sắc thể X - có nghĩa nam giới có nhiều khả năng mắc bệnh, còn phụ nữ thường xuất hiện dưới dạng vật mang gen bệnh nên không có triệu chứng. Chính yếu tố di truyền đã khiến cho rất nhiều gia đình phải chịu chung nỗi đau về thể xác và tinh thần.
“20 năm trước đây, việc điều trị Hemophilia vô cùng khó khăn, cơ sở vật chất, nhân lực và chế phẩm điều trị bệnh hết sức thiếu thốn. Chi phí điều trị Hemophilia chưa được BHYT thanh toán nên việc điều trị cũng như cuộc sống người bệnh gặp rất nhiều khó khăn. Phần lớn người mắc Hemophilia không được chẩn đoán và điều trị đầy đủ, kịp thời dẫn đến tỷ lệ tàn tật cao, tuổi thọ và chất lượng cuộc sống rất thấp, trở thành gánh nặng cho gia đình và xã hội.
Từ tháng 10/2005, người bệnh Hemophilia được BHYT chi trả chi phí điều trị - đây là một quyết định lịch sử với cộng đồng Hemophilia tại Việt Nam. Hiện nay, gần như tất cả các chế phẩm yếu tố đông máu điều trị bệnh đã có tại Việt Nam và được BHYT chi trả”, BS. Mai chia sẻ.
BS. Mai cho biết thêm, cùng đó còn nhờ sự giúp đỡ của chương trình “Liên minh toàn cầu vì sự phát triển” do Liên đoàn Hemophilia Thế giới đã tài trợ cho Việt Nam từ tháng 9/2016, giúp phát hiện gần 900 bệnh nhân mới trên toàn quốc; nâng cao năng lực của 7 trung tâm điều trị Hemophilia hiện có và phát triển 10 trung tâm điều trị vệ tinh; nâng cao năng lực chuyên môn của cán bộ y tế tại các trung tâm điều trị Hemophilia trên toàn quốc…
Bình luận bài viết (0)
Gửi bình luận