Thiếu thuốc điều trị bệnh tan máu bẩm sinh

Bệnh nhi tan máu bẩm sinh đang được điều trị tại Bệnh viện Đa khoa Hòa Bình

Chỉ được cấp thuốc khi điều trị nội trú

Để có tiền chạy chữa cho cả 2 con nhỏ đều mắc căn bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia, gia đình chị Nông Thị Đường (Hoành Bồ, Quảng Ninh) gần như rơi vào khánh kiệt. “Biết là rất cần thuốc thải sắt nhưng lên BV Nhi T.Ư xa quá, gia đình lại không có tiền nên 3 tháng qua các con tôi vẫn chờ thuốc của BV Sản Nhi Quảng Ninh. Trước đây, khi BV tuyến tỉnh chưa nhận điều trị, tôi cũng chỉ có thể đưa các cháu lên một năm đôi ba lần chứ không thể thường xuyên được”, chị Đường chia sẻ. Theo phác đồ điều trị đối với bệnh nhân Thalassemia, thuốc thải sắt phải uống hàng ngày và được BHYT cấp phát 1 tháng một lần. Tuy nhiên, 3 tháng trở lại đây, BV Sản Nhi Quảng Ninh đã hết loại thuốc này khiến nhiều bệnh nhân lao đao. Lý giải tình trạng này, ông Nguyễn Quốc Hùng, Giám đốc BV Sản Nhi Quảng Ninh cho biết: “Từ đầu năm tới nay, BV phải dùng nguồn thuốc đấu thầu từ năm ngoái mà chưa có thuốc mới. Do đó, BV này đã phải chỉ đạo mua thuốc từ nguồn khác, không qua đấu thầu để sớm có thuốc trở lại cho bệnh nhân, đồng thời đã chuyển nhiều bệnh nhân lên BV Nhi T.Ư điều trị trong thời gian thiếu thuốc”.

Tương tự tại khoa Nhi, BV Đa khoa Hòa Bình, thay vì được cấp thuốc thải sắt hàng tháng, bệnh nhi mắc Thalassemia lại chỉ có thuốc khi nhập viện điều trị nội trú. BS. Đinh Thị Diệu, Trưởng khoa Nhi (BV Đa khoa Hòa Bình) cho biết: BV phải cân đối thuốc thải sắt cùng với nhiều loại thuốc bức thiết khác để không vượt qua mức trần BHYT quy định. Nếu ưu tiên đủ thuốc thải sắt cho đối tượng bệnh nhân này thì lại có thể xảy ra nguy cơ thiếu thuốc với các nhóm bệnh khác cũng bức thiết không kém. Chính vì vậy, hầu hết các bệnh nhân Thalassemia ở BV Đa khoa tỉnh Hòa Bình chỉ được uống thuốc thải sắt trung bình từ 4 - 5 đợt/năm vào những ngày họ nằm điều trị tại BV.

“Việc uống thuốc thải sắt với số lượng trên chỉ như “muối bỏ bể”, bởi nhu cầu thực tế lớn hơn nhiều. Dù vậy, với quy định chính sách như hiện nay, liên quan tới đấu thầu thuốc và BHYT, chúng tôi cũng không thể đảm bảo cho bệnh nhân uống thuốc thải sắt theo khuyến cáo”, BS. Diệu nói.

Ảnh hưởng tới tuổi thọ của bệnh nhân

Hiện, Việt Nam có khoảng trên 12 triệu người mang gene bệnh Thalassemia, trong đó có hơn 20 nghìn người bị tan máu bẩm sinh cần phải điều trị cả đời. Mỗi năm có thêm khoảng 8 nghìn trẻ em sinh ra bị bệnh, khoảng 2 nghìn trẻ trong số này ở mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai. TS.BS. Nguyễn Thị Mai Hương, Trưởng khoa Huyết học lâm sàng, BV Nhi T.Ư chia sẻ, không chỉ thiếu thuốc thải sắt mà hiện nay nhiều BV tuyến tỉnh còn chưa có loại thuốc chữa bệnh này. “Với số lượng bệnh nhân Thalassemia từ các tỉnh ồ ạt đổ về BV do tình trạng thiếu thuốc, chúng tôi phải tính toán để cân đối, không thể phát thuốc cho tất cả các bệnh nhân đến khám. Theo đó, BV sẽ đảm bảo thuốc cho các bệnh nhân thường xuyên thăm khám tại BV và ưu tiên thuốc cho các bệnh nhân có nguy cơ cao, bệnh nhân nhiễm sắt ở tim, gan nặng, bệnh nhân phải truyền máu trên 20 lần…”, BS. Hương cho hay.

Theo BS. Hương, hiện Exjade là loại thuốc duy nhất dùng được cho trẻ từ 2 tuổi trở lên, hiệu quả thải sắt tốt nhưng có giá thành cao, lên tới gần 400 nghìn đồng/ngày. Nếu không có BHYT chi trả thì bệnh nhân cũng khó lòng theo đuổi việc điều trị bằng cách tự mua thuốc bên ngoài. Trong khi đó, thuốc thải sắt có vai trò vô cùng quan trọng và là một trong những yếu tố quyết định tới tuổi thọ của bệnh nhân Thalassemia. “Đối với bệnh Thalassemia, không chỉ có truyền máu mà còn phải thải sắt. Nếu chỉ làm một vế thì không thể có cuộc sống bình thường. Hiện nay, việc truyền máu đã tương đối đủ thì hy vọng việc thải sắt đảm bảo để tuổi thọ bệnh nhân kéo dài”, BS. Nguyễn Thị Mai Hương nhấn mạnh.

Trước tình trạng trên, trao đổi với PV Báo Giao thông, ông Nguyễn Trọng Khoa, Phó cục trưởng Cục Khám, chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, hiện đơn vị này vẫn chưa nhận được thông tin phản ánh từ phía các bệnh viện. “Các bệnh viện cần báo cáo để cục nắm tình hình. Tuy nhiên, để giải quyết vấn đề chữa trị cho bệnh nhân Thalassemia còn cần sự tham gia của nhiều đơn vị khác nữa”, ông Khoa nói.

Trước đó, Thứ trưởng Bộ Y tế Nguyễn Viết Tiến cho biết: “Sắp tới sẽ có những chương trình khám sàng lọc đặc biệt cho bệnh nhân mắc Thalassemia và tư vấn tiền hôn nhân cho các cặp đôi chuẩn bị kết hôn. Bên cạnh đó sẽ tìm thêm các nguồn viện trợ từ nước ngoài để hỗ trợ cho bệnh nhân”.

Mỗi năm 2 nghìn trẻ sinh ra bị tan máu bẩm sinh